Données de santé et cybersanté au Danemark
La confiance est une valeur importante de la culture danoise: les citoyens font confiance aux autorités et à leur manière de traiter leurs données de santé. Sur un marché de la cybersanté parfois chaotique, le portail danois est donc considéré comme un havre de paix. Ce sentiment de sécurité provient d’une grande confiance dans les institutions et le secteur public en général. Et il montre que la population se fie au système de sécurité bien établi de sundhed.dk (en danois, «sundhed» signifie santé). Les Danois croient à un système de santé réglementé au profit de la population par des politiques élus démocratiquement sur le plan national, régional et local. Donc rien d’étonnant à ce que le portail de cybersanté organisé et financé par le gouvernement enregistre un nombre croissant d’utilisateurs. En 2018, il y a eu 1,7 million de «Unique Visitors» par mois sur le portail, alors que le pays compte 5,8 millions d’habitants. Néanmoins, pour maintenir cette culture de la confiance, un grand engagement de toutes les parties prenantes reste nécessaire. D’où la grande importance de la sécurité des données au Danemark, notamment dans le domaine de la cybersanté.
La gestion délicate des données de santé
Il nous faut aujourd’hui aborder ouvertement la question du potentiel et des risques de l’utilisation des données. Ce débat est primordial pour ne pas passer à côté du bénéfice que cela pourrait apporter aux patients et plus globalement à la société.
La responsabilisation des patients et des professionnels de la santé
Avec ses multiples possibilités et son accès facile aux données de santé personnelles, sundhed.dk est au Danemark la plateforme numéro un et la plus innovante pour encourager la responsabilité individuelle des patients. Elle contribue indirectement aussi à réduire les coûts des procédures de travail dans le domaine de la santé. Dans la nouvelle stratégie danoise de cybersanté introduite en janvier 2018, les données de santé sont essentielles pour l’amélioration de la qualité et la recherche sur la santé, deux leviers importants de développement dans le domaine de la santé. Les initiatives visant à augmenter la participation des patients et à réduire les coûts des procédures de travail se multiplient. Selon une estimation de l’OCDE, les frais d’exploitation pourraient être réduits de 15 à 20% si les autorités utilisaient systématiquement des données pour améliorer leurs procédures de travail.
Dans tout le Danemark, les professionnels de la santé et même les patients échangent mutuellement des données de santé de tous les domaines. De plus, les patients peuvent autoriser leurs proches à accéder à leurs données. Ainsi, les documents médicaux, les données de laboratoire, les médicaments, les vaccins et autres éléments sont à la disposition des fournisseurs de prestations dans une optique de transparence et de coopération. Les patients y ont également accès, ce qui comporte l’avantage qu’ils consultent leurs données, les utilisent pour s’informer, améliorer le dialogue avec les professionnels de la santé ou aider leurs proches à gérer leurs problèmes de santé.
Une infrastructure flexible
Le modèle danois de cybersanté repose sur la promotion de la réutilisation des ressources existantes en lieu et place du développement d’un nouveau système. Ainsi, les parties prenantes peuvent travailler à la réalisation de l’objectif visé tout en dégageant de la valeur commerciale. La priorité est de mettre à la disposition des autres les ressources existantes et de définir des normes en matière de sémantique, de compatibilité et de coopération pour ce qui a bien fonctionné. Cette approche s’oppose donc à celle de tout définir avant le début d’un projet et est éprouvée depuis plus de 20 ans au Danemark.
L’ADN du modèle de cybersanté danois réside dans le développement d’écosystèmes dans lesquels plusieurs systèmes, normes et données peuvent se côtoyer et offrir une plus-value aux utilisateurs. Contrôlés par des conventions mutuelles et les besoins commerciaux, ces écosystèmes mettent des données à la disposition des patients, des chercheurs de l’industrie et des professionnels de la santé. Les échanges de données existantes permettent de lancer des projets sans avoir à les préparer pendant des années. De plus, les responsables ont un aperçu clair et précis des données de santé, sans que celles-ci doivent être rectifiées ou adaptées avant leur utilisation commune. Ce paradigme de l’échange de données permet au système de santé, à la recherche et au secteur des sciences de la vie du Danemark d’occuper une place de premier plan au niveau mondial.
La protection de la sphère privée
L’échange entre les citoyens de tels volumes de données de santé implique une grande responsabilité. La sécurité, la protection de la sphère privée et l’intégrité sont donc indissociables du système danois. De nombreuses personnes veillent au quotidien à la protection des données et garantissent le maintien de la confiance dans le système. Une seule fuite de données pourrait remettre en question le soutien de la population
et des politiques.
Cela va au-delà de la protection des systèmes et données contre les pirates et autres formes de fuites des données. Dans un système où les données sont partagées en permanence, d’autres mesures sont indispensables. Pour le patient, faire confiance à ce système signifie enfin avoir la certitude que les données sont exclusivement utilisées par les bonnes personnes dans le but visé. Au Danemark, les professionnels de la santé qui soignent activement un patient peuvent utiliser ses données sans son consentement, ce qui requiert du contrôle et de la transparence.
L’outil performant «My Log» fait partie des mesures à cet égard. Tous les citoyens ont accès à cet instrument via sundhed.dk. Sur «My Log», les citoyens voient qui a accédé à leurs données, quand cela s’est fait et d’où. Ces informations leur permettent d’intervenir quand ils suspectent un abus de données et de clarifier avec les autorités compétentes les raisons de la consultation de ces données. Le cas échéant, ils peuvent prendre des mesures légales contre cet abus. Dans ce cas, le système soutient les citoyens, qui ne sont pas livrés à eux-mêmes. L’organisation responsable des données est alors tenue d’intercéder en faveur des citoyens.
Un intérêt croissant pour sundhed.dk
Ces dernières années, l’intérêt pour la solution sundhed.dk n’a cessé de croître: plus de 35 pays du monde entier, l’UE, l’OMS et des organisations du secteur de l’IT se sont renseignés en vue d’établir un modèle similaire le cas échéant. Et le Danemark a envie de partager ses expériences. Fin 2017, la spin-out Sundhed.dk International Foundation a été créée dans le but d’aider les autres pays et organisations de santé à développer des solutions de cybersanté avantageuses et dignes de confiance. Le lancement réussi de sundhed.dk en 2003 repose sur une série de facteurs clés comme une stratégie nationale de cybersanté commune et ambitieuse et un financement public cohérent visant à réduire les coûts. Les autres facteurs de succès sont la culture de la confiance, les exigences d’ouverture et de transparence ainsi que la grande confiance dans les autorités et leur gestion des données cliniques personnelles.
Comme le recours au système de santé par les citoyens génère automatiquement des données de santé, il est dans l’intérêt commun de profiter de ces données et d’optimiser les résultats. Les citoyens «donnent» des données au système, qui les leur «restitue » puisque le numérique apporte de la transparence et des connaissances, contribuant ainsi à la responsabilisation des patients.
Un point d’accès unique
Sur le plan technologique, sundhed.dk repose sur l’idée d’un «seul point d’accès», ce qui veut dire que les informations et données de systèmes locaux sont réutilisées et affichées. sundhed.dk est un point d’intégration donnant un aperçu. L’idée économique à l’origine de sundhed.dk était d’abord de soutenir les médecins de famille dans leur fonction de «gate-keeping»: pour éviter les hospitalisations, il faut donner la priorité à la prévention et aux traitements à domicile. Dans le même temps, une solution numérique doit permettre aux citoyens d’utiliser activement les ressources disponibles en consultant leurs données de santé personnelles.
sundhed.dk est un modèle d’exploitation de la technologie numérique. Grâce au portail, chaque citoyen dispose de ses données en toute transparence, ce qui encourage les changements et améliorations dans le domaine de la santé.
