18.02.2020 | Interview avec Andreas Lehner et Caroline Suter

Chaque base de données est un danger

Les personnes séropositives continuent d’être stigmatisées. L’Aide Suisse contre le Sida juge donc la protection des données bien plus importante que la valeur ajoutée, peu convaincante pour le moment.

Selon l’Aide Suisse contre le Sida, en quoi le système d’assurance-maladie suisse fonctionne-t-il bien pour les séropositifs, et que pourrait-on améliorer?

Caroline Suter (CS): L’aspect positif est que l’assurance de base a pris en charge les traitements antirétroviraux dès le départ. L’aspect négatif réside dans les listes noires cantonales et l’absence d’homogénéité dans la définition de l’urgence. Les médecins-conseils des assureurs-maladie évaluent différemment l’urgence des thérapies aux antirétroviraux et donc leur prise en charge. Nous estimons, tout comme de nombreux professionnels de la santé, que ce sont clairement des traitements d’urgence.

Pour votre organisation de patients, quels sont les risques et les opportunités d’une utilisation accrue des données de santé par les acteurs de la santé?

Andreas Lehner (AL): Les personnes séropositives sont sans cesse stigmatisées, dans leur environnement social, au travail, dans leur club de sport, voire chez certains professionnels de la santé. Dans les régions rurales où les gens se connaissent, c’est encore plus compliqué pour elles. Les diagnostics VIH sont des données personnelles particulièrement sensibles. Le risque d’erreurs et de violations involontaires de la protection des données est inhérent à tout échange de données et à toute liste. Selon nous, l’échange et l’utilisation accrus de données sur les séropositifs ne génèrent aucune valeur ajoutée à ce stade.

Jugez-vous utile que les assureurs-maladie soient autorisés à utiliser davantage les données de facturation AOS pour le pilotage des assurés?

AL: Pour l’assureur-maladie, le seul avantage serait le statut (sous thérapie oui/non). Nous restons prudents: moins il y a de bases de données, plus c’est sûr. L’accès à des données de personnes séropositives devrait rester protégé. Sans oublier les risques liés à la protection des données. Que se passe-t-il si quelqu’un d’autre ouvre un courrier avec un dépliant sur le VIH?

Ne serait-il pas dans l’intérêt des personnes séropositives d’améliorer la recherche grâce à leurs données?

AL: L’Université de Zurich réalise la plus ancienne étude de cohorte du monde, qui englobe deux tiers des séropositifs de Suisse.

Pourquoi les séropositifs confient-ils leurs données médicales à l’Université de Zurich?

AL: D’une part, la confiance joue un rôle important: les données se trouvent dans des bases ultrasécurisées. D’autre part, les participants y voient une utilité concrète.

CS: La relation de confiance avec le médecin est essentielle.

AL: Et ici, il n’est pas question de coûts.

Comment réagirait selon vous une personne séropositive si elle recevait de son assureur-maladie des informations sur sa maladie?

AL: Les assureurs-maladie sont perçus comme des agents payeurs silencieux, qui ne doivent ni s’intéresser à la sphère privée des gens, ni connaître leur diagnostic. Cette prise de contact pourrait donc choquer.

Par quel autre moyen les assureurs pourraient générer une valeur ajoutée pour les personnes atteintes du VIH?

AL: La valeur ajoutée n’est pas individuelle, mais plutôt liée à l’encouragement de l’action des organisations de patients, par exemple par des dons en faveur de projets ou la sensibilisation des lecteurs de «place au dialogue» à ce sujet.

Quelle est votre position sur le dossier électronique du patient?

AL: Tant que l’utilité pour moi en tant que particulier est floue, je n’ai pas envie d’accepter l’utilisation accrue de mes données. Je conçois l’utilité sur le plan médical, mais je doute que les méde – cins souhaitent plus de transparence sur leurs traitements par peur des erreurs de diagnostic et de la critique. Pour que le dossier électronique du patient remporte un franc succès, son utilité doit être claire pour tous, surtout pour les médecins qui le vendent. Il faudrait aussi clarifier son financement.

L’accès aux données médicales dans les situations d’urgence et l’échange automatique ne sont pas des raisons suffisantes?

AL: Tout dépend de chacun: j’ai 50 ans, ma santé est bonne, donc j’ai peu affaire au système de santé. Si j’avais 70 ou 80 ans, mon état d’esprit serait peut-être différent.

CS: L’échange de données électronique aurait un sens pour les personnes avec de nombreux diagnostics et médicaments. Les interactions médicamenteuses pourraient être évitées. Pour un patient suivi par plusieurs médecins avec des hospitalisations répétées, il est facile d’oublier de mentionner un diagnostic ou un médicament.

Au Danemark, les dossiers électroniques de santé sont une réalité dans les cliniques. Qu’en pensez-vous?

AL: N’y a-t-il jamais eu de cyberattaque? En Allemagne, récemment, le public a pu accéder aux dossiers de patients sur Internet. Dans les hôpitaux, de nombreux professionnels doivent avoir accès aux dossiers, mais il faut aussi empêcher
leur consultation par les personnes non habilitées.

CS: Nous constatons souvent que quand les médecins de famille adressent un patient à un physiothérapeute, ils mentionnent le diagnostic du VIH. Celui-ci a alors l’impression qu’il lui faut des gants. Sur le plan du droit de la protection des données, c’est très problématique! Comment garantir que quelqu’un reste maître de ses données? Tout est enregistré avec l’échange électronique de données, donc le flux de données augmenterait.



Caroline Suter,

Dr. iur., responsable du service juridique et directrice adjointe de l’Aide Suisse contre le Sida, où elle travaille depuis 18 ans.

Andreas Lehner,

directeur de l’Aide Suisse contre le Sida, travaille dans le domaine du VIH depuis 15 ans.

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